Syövän kanssa voi elää, Syöpä 2

Toimittaja Marja Aarnipuro on kirjoittanut kaksi hyvää tietokirjaa rintasyöpään sairastumisesta, toipilasajasta ja elämästä hoitojen jälkeen. Rintasyöpävuosi (2011) käsittelee sairastuneen elämää, Aarnipuron omaa elämää, kohtalokkaasta lauseesta "Täytyy ottaa koepala" aina ensimmäiseen vuositarkastukseen saakka. Toinen kirja Rintasyövän jälkeen (2014) jatkaa siitä viisivuotistarkastukseen asti.

Minä luen näitä kirjoja jännittyneenä ja juoni edellä kuin dekkareita. Ne vetävät puoleensa magneetin tavoin, koska itse olen hoitopolkuni alkutaipaleella juuri leikkauksessa käyneenä, odottamassa, mitä  poistetun kasvaimen ja vartijaimusolmukkeen tarkemmassa tutkimisessa paljastuu. Ensidiagnoosi oli hyvä, mutta se ei ollut vielä niin tarkka. Jos syöpäsolut ovat rauhallisia ja hitaita, selviän vähemmillä jatkohoidoilla, mutta jos ne ovat ärhäköitä ja nopeasti jakautuvia, niin sitten on lähdettävä kovaan vastarintaan järein asein. Ei silti, minä haluaisin joka tapauksessa kaikkein järeimmät aseet, massiiviset hoidot ja kaiken tiedon, mitä on. Ja kokovartalokuvaus, tomografia, tänne heti, kiitos! Olisikohan sitä turvallista uusia parin viikon välein? 

Aluksi olin hyvin pragmaattinen ja tarmokas, mutta nyt tunnen välillä pelkoa. Tulkitsen kaikenlaisia tuntemuksia etäpesäkkeiksi. Tämän epävarmuuden kanssa sitä on nyt vain elettävä. Aarnipuro on kokenut samoin. Hän kuulee eräässä haastattelussa Rintasyöpä-kirjaansa määriteltävän kirjaksi pelosta ja huomaa, että se on totta.

    Kauhistun joka kerta, kun luen juuri sytostaattihoidoista selviytyneiden julkkisten julistavan, että nyt he ovat terveitä. Itse en uskalla sanoa niin. Sanon aina, että ennusteeni on hyvä ja että tällä hetkellä kaikki on hyvin, mutta koskaan ei varmasti voi tietää, mitä ihmisen sisällä on meneillään. Muotoilen asian tosinaan myös niin, että tunnen itseni terveeksi, mutta vasta kontrollit näyttävät todellisen tilanteen.

Pidän molempia kirjoja onnistuneina. Ensimmäinen on aivan täydellinen, toisessa on jonkin verran toistoa (mikä on ok, koska harva tietenkään lukee näitä kirjoja näin peräkkäin) ja joukossa hieman löysää kerrontaa. Juoksuohjelma ja ruokaohjeet ovat turhia muuten niin kompaktissa teoksessa. 

Kirjat koostuvat kirjailijan omista kokemuksista ja tietolaatikoista. Laatikkojen tiedot ovat luotettavista lähteistä cancer.fi, terveyskirjasto.fi jne.
Aarnipuro on tehnyt mm. tarkat laskelmat siitä, mitä syövän sairastaminen maksaa yleisellä ja yksityisellä puolella. Yleinen on ihan yhtä hyvä kuin yksityinen, ja yleiselle puolen pääsee nykyään myös yhtä nopeasti tai vain muutama päivä hitaammin kuin yksityiselle. Parilla päivällä ei syövän leikkaamisessa ole mitään merkitystä. Kun luin noita tietoja, en voinut kuin huokaista kiitollisena siitä, että meillä on verovaroin kustannettu terveydenhoito. Jokin valkosoluja vahvistava pistos saattaa maksaa yli 2000 euroa, mutta potilaalle jää maksettavaksi 3 euroa. Kyllä kannattaa maksaa verot ja pitää hyvinvointiyhteiskuntaa yllä. 

On hyvä, että joku kertoo rehellisesti, miten vaikeita jatkohoidot saattavat olla. Aarnipurollakin tuli syöpähoidoista uusia sairauksia, kaihista osteoporoosiin ja "chemo brains" -ilmiöön. Sytoaivoinen unohtelee ja sotkee asioita, aivot eivät toimi ihan priimasti. Minusta tuntuu, että minulla on nämä aivot jo nyt, ennen kuin olen saanut ensimmäistäkään hoitoa. Toivottavasti miehelle ei tule, eläytymisestä.

Olen tyytyväinen Aarnipuron asenteesta hymistelijöihin. Hän on kohdannut ihmisiä, jotka puhuvat syövästä lahjana, jonka pitäisi opettaa häntä, sairastunutta, arvostamaan itsestäänselvyyksiä. Minusta tällaista ei pidä toisen ihmisen koskaan sanoa. Sairas itse voi hauskuttaa porukoita toteamalla, että tässä pahassa on niin paljon hyviä puolia, saa huomiota ja ehkä kiharat hiukset. Mutta ulkoapäin tuleva opettavainen asenne ja vaatimus jalostumisesta on sellaista, mitä kärsivä vähiten odottaa. 

   Minusta syöpä ei ole lahja. Se on vain helvetin huonoa tuuria. Syöpä on varas, joka vie elinvoimaa ja vanhentaa. Sitä vastaan ei voi taistella eikä sitä voi estää. Siitä voi selvitä ja sen kanssa voi oppia elämään - jos on pakko. Mutta mikään lahja se ei ole. Lahja on jotain sellaista, mitä haluaisi antaa toiselle, rakastamalleen ihmiselle. Syöpää ei ikinä.

Aarnipuro puhuu myös toisenlaisesta väärin suhtautumisesta, surkuttelijoista ja myötäelämistä teeskentelevistä.

    Potilasta säälitellään ja surkutellaan. Ulkopuoliset seuraavat hänen elämäänsä kuin jännitysnäytelmää ja kyllästyvät, jos juonessa on onnellinen loppu.

No, onneksi en ole julkisuuden ihminen. Saan puhua läheisilleni, jotka kuuntelevat oikeasti, keskittyen, vaikka puheeni tahtovat kiertyä koko ajan samaan asiaan. 
Harrastan kirjoittamisterapiaa muokkaamalla sanoiksi tätä elämääni mullistavaa tapahtumaa tänne blogiin. Kertomisessa on taikaa, siinä taakka keventyy. Ajattelen myös, että joku voi vastaavaan tilanteeseen joutuessaan kokea, että niinhän se blogisti Marjattakin siitä selvisi. Onhan tämä edessä oleva hoitopolku varmaan melkoinen elämys. Tiedän, että te lukijani täällä blogissa toivotte näytelmääni onnellista loppua. 

Ostin takkini kaulukseen Roosa nauha -pinssin Kultajousesta

Kaikkein lohdullisin kohta kirjassa on Aarnipuron sitaatti Suomen Syöpäpotilaat ry:n kirjasesta ”Ensitiedon opas syöpään sairastuneelle”:
Nykyään syöpä voidaan mieltää pitkäaikaiseksi, sydänsairauksien ja diabeteksen kaltaiseksi krooniseksi sairaudeksi. Kroonisia sairauksia pystytään hoitamaan, potilaiden elämää pidentämään ja sen laatua parantamaan. Syövän kanssa voi elää.