On toisia, joilla on vain yksi rinta ... Syöpäkertomus, osa 5

Otsikkoni viittaa Pekka Töpöhännän ja Mauri Mäyräkoiran viisaaseen vuoropuheluun puutteistaan, jota Garamit kävivät muunnellen Sirkan rinnanpoistoon sopeutuessaan. Siitä kirjoitin viimeksi kun kerroin omaa jatkokertomustani. Olen nyt numeroinut nuo tarinani osat, niin että ne on helpompi löytää, jos joku haluaa katsoa taaksepäin, miten tämä "kesäodysseiani" alkoi.

"Riittämättömät marginaalit kolmessa suunnassa", tämä oli se minkä vuoksi päädyttiin uuteen leikkaukseen, josta tulin viikko sitten perjantaina. Vaikka kasvain oli pieni ja lievä (hitaasti jakautuva, osittain varhaisastetta), niin se oli hankalassa paikassa tiiviiden kudosten sisällä, vaikea leikata joka puolelta 1 - 2 sentin marginaalein. Toisilla kasvain tuntuu ja näkyy, minulla ei. Olin ymmärtänyt, että toisessa leikkauksessa korjataan vain vähän, mutta se oli tietenkin mahdottomuus. Siis koko rinta pois, niin kuin olin alun alkaen halunnutkin. Ehdin kuitenkin jo tottua siihen, että rintani ei muuttunut paljon ollenkaan, joten on tässä nyt vähän miettimistä. Ja mitä minä noilla kauniilla liiveilläni teen!

Sairaalassa olo on erikoinen kokemus. Jotkut kärsivät ja haluavat äkkiä kotiin. Minä olen aina viihtynyt sairaalapotilaana. Opiskelijana jouduin Meilahteen vaikeasta keuhkokuumeesta kolmeksi viikoksi, ja tuntui ihan, että olen lomalla. Sain oman huoneen ja kaikki (eristyksessä, kun taudin syy oli epäselvä), kun normaalioloissa opiskelijana asuin toisen tytön kanssa samassa pienessä huoneessa.
Minusta on ihanaa, kun hoidetaan ja kysellään vointia, ja olen liikuttuneen kiitollinen hoitohenkilökunnalle - samalla tavalla kuin Kari Hotakainen on kuvannut potilasrooliaan kirjassaan Luonnon laki ja useissa haastatteluissa. Koen sairaalassa käynnit myös seikkailuna. Olin tällä kertaa kaksi yötä vuodeosastolla, kun piti odottaa, että pääsen irti tippatelineestä ja dreenistä. Lääkäri kysyi kohteliaasti kierrollaan, olisinko vielä toisen yön, ja minä heti, että kyllä kiitos, jos vain on tarpeen. Kolmen hengen huoneessa toisissa peteissä ehtivät jo potilaat vaihtuakin, joten vaihdoin ajatuksia neljän naisen kanssa, joista yksi oli myös rintasyöpäleikkauksessa. 

Olin nukutuksesta herättyäni pirteä ja menin heti yksin telineitteni kanssa vessaan. Hoitaja oli huomannut ja totesi hymyillen, että menit sitten yksin, vaikka olisi pitänyt saattaa. Mitä minä nyt hoitajia vaivaamaan, kun askel oli vakaa. Varmaan seurailivat ja luulivat, että minä lähden haahuilemaan sekopäissäni kotiin. Ruoka oli maukasta. Kun iltapalakärryä työntävä hoitaja kysyi, mitä saisi olla, niin minä vastasin, että kiitos kaikki tänne vaan, mitä annetaan. Olin oikea Kympin Potilas! Sairaalassa on helppoa ylittää odotukset, koska vaatimukset ovat niin vähäiset. - "Onkos pissat tullu?" - "On on, montakin kertaa!" Ei tämäkään tietysti ole pelkästään mikään hupijuttu, joskus joutuu odottamaan kotiinpääsyä, koska elimistö ei ala toimia nukutuksen jälkeen.

Katselen kuvassa sosiaalihoitajan tuomaa Amoena-liikkeen kuvastoa rintaproteesia käyttävälle. Hienoa, kauniita alusasuja! Etusormeni sojottaa Ibiza-bikineihin, jotka haluan.

Nyt olen saanut hoitosuunnitelman: 16 kertaa sädetystä leikatulle alueelle ja viiden vuoden antiestrogeenihoito. Sytostaatteja ei tarvita, helpotus! Sädetyksestä ei ole muuta haittaa kuin että siinä käyminen sitoo ja sädetetyn alueen iho voi hieman oireilla. Saunassa ei saa käydä. Joillekin kehittyy keuhkotulehdus puolen vuoden päästä hoidon lopettamisesta, jos sädetys on päässyt vaikuttamaan keuhkoon. Minulla tuo hoitokertojen määrä on ihan minimi, joten jospa ei. Hormonihoidosta voi tulla kuumia aaltoja (en välitä, minä entinen viluinen) ja nivelsärkyä. Sitä ei tarvitsisi tulla, kiintiö on siinä jo täysi. 

Mutta arvatkaapa, missä se sädehoito annetaan? Luulin, että lähimmässä tätä hoitoa antavassa sairaalassa eli Kotkassa, jonne meiltä on 40 km. Ei, siellä on pitkät jonot. Sain valita Lappeenrannan ja Helsingin välillä. Lappeenrantaan on 100 km ja Helsinkiin 130 km sekä enemmän liikennettä ja hankalampi reitti. Tietenkin valitsin Lappeenrannan. Käyn siis noin elokuun puolivälistä (tarkempi aika vielä saamatta) syyskuun ensimmäiselle viikolle joka arkipäivä sadan kilometrin päässä saamassa pari minuuttia sädehoitoa. Tiesin, että Kotkan KOKS eli Kymenlaakson keskussairaala ja Pohjois-Kymenlaakson PoKS Kouvolan Kuusankoskella tekevät yhteistyötä Carea-kuntayhtymänä, mutta että vielä joudutaan ostamaan palveluja Lappeenrannasta ja Helsingistä, sitä en tiennyt.
Sairaalalla on sopimus joidenkin taksien kanssa, jotka saattavat ottaa kyytiin useamman asiakkaan samalla reissulla. Ihan kuin koulutaksissa kulkisi! Katsotaas, millainen elämys sekin on! Minä yleensä nukun autossa, niinkin sen ajan voi käyttää. Varmaan välillä mies tai Kouvolassa asuva poika tai miniä lähtee kuskaamaan ja yhdistämme samaan reissuun muutakin elämystä. 

Ensi viikolla on sädehoidon suunnittelu (Kotkassa Lappeenrantaa varten) ja tikkien poisto (Kuusaalla) ja proteesien sovitus (Keskus-Kouvolassa). Kaikki eri paikoissa ja eri päivinä. Kyllä on hektistä tämä sairaudenhoito. Ei sitä sairaampi jaksaisi! Jos olisin työelämässä, niin vointini puolesta voisin hyvin olla töissä, mutta en kuitenkaan ehtisi näiltä kaikilta toimenpiteiltä. 

Viereisen petin rintasyöpäpotilas oli kotkalainen yrittäjä. Hän oli menossa heti viikonlopun jälkeen töihin ja ajatteli, että sädetyksetkin hoituvat sitten hyvin kotinurkilla. Vähänpä tiesi! Hänkin joutuu varmaan ajelemaan Lappeenrantaan, ja vastaan saattaa ajella Lappeenrannan rajalta Kotkaan joku, joka ehti saada sädetysminuuttinsa sieltä ennen häntä. Onkohan näissä keskittämisissä ajateltu, mitä se maksaa, että ihmiset joutuvat olemaan poissa töistä, kun palvelut viedään kauas vain muutamiin yksiköihin?  

Entä ne, jotka asuvat todella harvaanasutuilla alueilla? Luulen, että Lapissa sädetyshoitoa saavat joutuvat vuokraamaan asunnon Oulusta hoitoviikkojensa ajaksi. Vai kuljetetaanko heitä helikopterilla satojen kilometrien päästä päivittäin? Toivottavasti joku ei jätä niitä hoitoja ottamatta käytännön vaikeuksien vuoksi. 
 

Yhteiskunta tulee hyvin vastaan hoidon kustannuksissa. Matkoissa on 242,25 euron vuosittainen omavastuuosuus. Sehän tulee muutamassa päivässä näissä kilometreissä täyteen, nyt jo on pohjalla monta matkaa omalla autolla sinne sun tänne sukkuloiden eri terveysasemilla ja sairaaloissa. Hoitomaksuissa ja lääkkeissä on myös oma maksukattonsa, mutta ne eivät minulle kai täyty lähellekään. Hormonilääke tulee ilmaiseksi, ja kahden vuoden välein saan taskullisiin liiveihin laitettavan silikoniproteesin ja vielä erikseen uima-asun taskuun laitettavan uimaproteesin.

Heti kun ehdin, teen shoppailureissun Helsinkiin erikoisliivikauppa Amoenaan. Haluan kauniita liivejä, halliuimapuvun ja bikinit. Ajattelin hankkia myös turbaanin, jossa on hieno ruusuke sivussa, vaikka en menetäkään hiuksiani. Katselin kerran matkalla Tunisiassa naisilla tuollaisia huivilaitteita ja ajattelin, miten kaunis sellainen olisi ja käytännöllinen bad hair day -varalle. Siinä liikkeessä on myös mekkoja, joissa on liiviosa valmiina, kuin iltapuvuissa, miten kätevää!

Arpeni on kaunis, hymiöhymyn muotoinen. En todellakaan aio mennä uimahallin saunaan uimapuvussa, vaikka se sallitaan rintansa menettäneelle. Ei kai sitä vaadita? En näe mitään syytä peitellä tätä arpea. Voin näyttää sen asiasta kiinnostuneelle milloin tahansa, ihan kuten muitakin arpiani, eihän siinä enää ole rintaa.
En myöskään sure. Olen kyllä itkuherkkä muiden asioiden suhteen. Itkin juuri liikutuksesta, kun luin Antti Majanderin kiittävän arvostelun Tuomas Kyrön Mielensäpahoittaja-sarjasta.

Roosanauha-liikkeen avaimenperä. Minusta tämä on aika hieno; solmittu nauha, pinkki huisku ja Eiffelin torni. Se on kuulemma yleinen koruaihe, mutta sopii hyvin syöpää sairastavalle merkkinä siitä, että taas mennään, kun päästään. 

Minulla on nyt ollut arven vuoksi hiljaiseloa. Mutta tikkien poiston ja sädetyksen väliin jää pariviikkoinen, jolloin aion uida ja saunoa tulevienkin viikkojen  edestä. Uimavedet lämpiävät koko ajan ihan minua varten!