Hanna Jensenin muistisairauskirjoista - "Kyse on ihmisarvosta."

 

Toimittaja ja tietokirjailija Hanna Jensenin kirjat 940 päivää isäni muistina (2013) ja Äitini muistina, toinen kierros (2022) ovat sekä kattavia tutkimustietoa sisältäviä tietoteoksia muistisairauden hoidosta että kiehtovia kuvauksia muistisairaan ja tämän lähiomaisen elämästä. 

Jensen huomasi keväällä 2009, että hänen isänsä alkoi erakoitua ja kaatuilla ja tämän käyttäytymiseen tuli outoja tapoja. Vakava muistisairausdiagnoosi tuli kuitenkin yllätyksenä. 
Jensen alkoi havainnoida ja laittaa muistiin isän taudin etenemistä ja omia sekä ympäristön reaktioita. Hän otti yhteyttä asiantuntijoihin, tutustui hoivalaitoksiin ja luki aiheesta kaiken mitä löysi. 
Kun äiti vain kolme vuotta isän kuoleman jälkeen oli käynyt saamattomuudestaan huolestuneena neurologilla ja ojensi diagnoosipaperin tyttärelle, tämä ei voinut kuin kuiskata itselleen: "Täältä tullaan - toinen kierros." 
Isä eli todetun muistisairauden kanssa vain kaksi ja puoli vuotta, äiti on elänyt jo pitkään. Sairaudet ovat olleet heillä monilta osin aivan erilaiset, kuten ne yleensäkin muistisairailla ovat. Isä oli vetäytyvä ja ujo, seurallisesta ja ystävällisestä äidistä tuli ärhäkkä ja vaativa. Tyytyväisyys saattoi vaihtua hetkessä pettymykseen ja kiukutteluun. 
Äidin sairauden aikana Jensen on käynyt luennoilla ja lukenut lisää. Molemmissa kirjoissa on kattava lähdeluettelo ja vinkkilistoja muistisairaiden omaishoitajille ja muille läheisille.  

Olen erittäin kiinnostunut sairauksista kertovista henkilökohtaisista kirjoista. Rintasyöpädiagnoosin saatuani luin kaksi toimittaja Marja Aarnipuron rintasyöpäkirjaa ja koin ne melkein jännityskertomuksina. - Ei, ei minulla ole muistisairautta (ei ole ainakaan todettu), eikä ole läheisilläkään, eikä suvussa, tuttavapiirissä kyllä. Silti tästä sairaudesta on hyvä tietää.

Muistisairaudet ovat yksi kansansairauksista Suomessa, ja eliniän noustessa niiden määrä lisääntyy, koska vanhuus on tärkein riskitekijä. Joka päivä 36 suomalaista saa kuulla sairastuneensa muistisairauteen (10 vuoden takainen tilastotieto, tällä hetkellä varmaan enemmän).
Tähän mennessä tiedetään, että noin 40 prosentilla muisti ei heikkene vanhetessa, 30 prosentilla tapahtuu hyvänlaatuista muistin heikkenemistä ja loput 30 prosenttia sairastuu johonkin monista muistisairauksista. Vain Alzheimerin taudissa, joka on yksi muistisairauksista, on löydetty alle 1 prosentin perinnöllinen riski. 
Korkean iän lisäksi riskitekijöilksi tiedetään korkea verenpaine, korkea kolesteroli, keskivartalolihavuus, liika alkoholi, tupakointi, stressi ja masennus. Viime aikoina listaan on lisätty myös sosiaalinen eristyneisyys, huono suun terveys ja heikentynyt kuulo.
Tässähän on monta asiaa, joihin voi vaikuttaa, puhutaan muokattavissa olevista riskitekijöistä. Liikuntaa ja ulkoilua sekä kunnon yöunia pidetään nykyään tärkeämpänä kuin ristisanojen ratkaisemista. 

Meillä erilaisia kroonisia sairauksia ja tiloja potevien sekä vanhusten hoidon on ajateltu olevan paljolti yhteiskunnan tehtävä. Vuonna 1970 poistettiin laista lasten velvollisuus huolehtia vanhemmistaan, ja vuonna 1977 poistettiin velvollisuus hoitaa sairasta puolisoa. Vastuu siirtyi kunnille.
Kun perheiden välinen yhteydenpito on maan sisäisen muuttoliikkeen vuoksi vähentynyt ja naiset ovat ansiotyössä siinä missä miehetkin, niin nämä lait ovat hyvinkin tarpeellisia, vaikka ajattelu onkin muuttunut siihen suuntaan, että omaisilla on myös vastuunsa. Omaishoitajien ja muiden vanhoja läheisiään hoitavien määrä on lisääntynyt. 
Hanna Jensen on hoitanut vanhempiaan yhdessä tukipalveluita tarjoavien tahojen kanssa, etsinyt sopivia asuntoja, järjestänyt muuttoja, ollut joka päivä tavoitettavissa ja seurana, toiminut vanhempiensa muistina, kuten kirjojen otsikotkin osuvasti kertovat. 

Jensen on oppinut vanhempiensa sairauksien kautta paljon. Hän osaa kertoa, miten muistisairasta ihmistä on hyvä lähestyä ja mitä käyttäytymistä pitäisi välttää. 
On muistettava, että muistisairaalta ihmiseltä lähtee vain muisti, ei järki eikä tunteet. Terveen on yritettävä mennä muistisairaan maailmaan, on annettava hänen ohjata keskusteluja eikä pidä korjata ja moralisoida eikä varsinkaan nauraa epäloogisuuksille. On mietittävä, mitä käyttäytymisen takana on. Kuka ei tuskastuisi, jos ei tunnista missä on, eikä osaa tehdä sitä mikä on ennen ollut vaivatonta! Joillain ihmisillä, muistisairas tai ei, nousevat käsittelemättömät asiat pintaan vanhuudessa. Muistisairas saattaa itkeä lapsuuden yksinäisyyttään, arvostella kovaan ääneen lähellä olevia ihmisiä ja kiroilla. Sama ihminen on kuitenkin välillä entinen, hyväntahtoinen ja hillitty itsensä. Sairaus ei ole varsinkaan aluksi läsnä kaiken aikaa. 

   Minulla oli nyt tehtävä. Minua motivoi se, että äiti, kuten kaikki muistisairaat ihmiset, oli kykyjensä heikentymisen takia toisten ihmisten asennoitumisen armoilla. Vastuu oli omaisilla.
   Olisinko pelokas vai utelias? Päällepäsmäri vai huoltojoukko? Läheinen, joka saisi nolostumaan, vai läheinen, jonka edessä ei tarvitsisi hävetä mitään? 
   Tavoitteeni oli sama kuin ensimmäisellä kierroksella: haluan jatkaa myös omaa hyvää elämääni, vaikka elämä ympärilläni oli taas niin radikaalisti muuttunut. Päätös auttaisi meitä molempia, äitiä ja minua. Sillä jos uupuisin itse, minusta ei olisi äidille hyötyä. 

Muistisairaan hoito on raskasta. Useimmilla muistihäiriöistä kärsivillä syöminen ja hygienia heikkenevät. Jotkut selittelevät ja kiertävät aluksi heissä tapahtuneita muutoksia järkevyysseikoilla (ei viitsi laittaa hiuksia, koska ne ovat suorana kätevämmät hoitaa, laihtuminen johtuu herkuttelun lopettamisesta), mutta tilanteen pahennuttua juuri syömään ja suihkuun houkuttelu saattaa olla lähes mahdotonta.
 
Muistisairauksiin ei ole parantavaa lääkettä. Lääkitys on oireiden hoitamista, ja pitää miettiä, milloin niitä tarvitaan ja ovatko haittavaikutukset suuremmat kuin hyöty.  

Jensen mainitsee monen muun tutkijan ohella professori Teppo Krögerin, joka on suhtautunut kriittisesti voivotteluihin hoivakustannuksista todeten, että ne ovat meillä selvästi alhaisemmat kuin muissa Pohjoismaissa. Kotihoitoa hän nimittää kotona toteutettavaksi laitoshoidoksi ja toteaa, että siinä ei näy sitä humaanisuutta, jolla laitoshoidon vastustajat ovat kotihoitoa perustelleet.  Kotihoito on sen sijaan yksi niistä keinoista, joilla julkisvalta pyrkii vähentämään vastuuta vanhoista ihmisistä. 
Kröger on todennut, että väestön ikääntyminenhän on suuri saavutus, josta pitäisi olla ylpeä.
Vanhat ihmiset ovat myös merkittävä työllistävä ryhmä, minkä luulisi olevan työttömyyden torjunnassa tärkeä asia. (Oma lisäykseni: hyvä että köyhistä maista on tulijoita meille hoivatöihin, suomalaisia nuoria kun ei niihin töihin saa...) 

Yksi muistisairaille sopiva hoiva- ja asumismuoto on perhehoito, jota tarjoaa yli puolet Suomen kunnista. 
Olen lukenut aikakauslehtiartikkelin eräästä hyvin toimivasta, viehättävästä perhekodista, johon asukkaat ovat muuttaneet pysyvästi, mutta perhehoito voi olla myös kotona asumisen ja omaishoitajan työn tukena tapahtuvaa intervallihoitoa tai hoidettavan kotona tapahtuvaa päivätoimintaa, kuten perhepäivähoitajien apu lapsiperheille aikanaan. 

Olen kerännyt tähän kirjoitukseeni tärkeäksi kokemiani asioita Jensenin kirjoista. 
Niissä on paljon, paljon muuta. Jos haluat lukea esim. yhteisön resilienssistä, musiikkiterapiasta ja validaatiomenetelmistä muistisairauden yhteydessä, niin lue nämä kirjat. 

Kuten edellä totesin, en usko itselläni olevan muistisairausoireita, vaikka olenkin hökelö. Olen nimittäin ollut sellainen niin kauan kuin muistan. Minulla on jossain oikein vihkokin omista koomisista höperehtimisistäni, hienommin ilmaistuna aivosumuistani.
Jotkut varmaan huomasivat, miten kerroin taannoisessa blogijutussani käyneeni Pohjois-Koreassa, kun oikea paikka oli Pohjois-Kypros. Kun kirjoittaa Pohjois-K... niin siihenhän käsi kirjoittaa automaattisesti jatkoksi sen Korean. Pohjois-Norjaa en Pohjois-Koreaan sekoittaisi. Yhteen aikaan sekoitin sanat Istanbul ja Lissabon, ovat niin samankuuloisia ja äänneasultaan superkauniita sanoja. Minun aivoni toimivat näin. 
Pitää kuitenkin seurata itseään. Jensenkin toteaa, että harva ihminen ajattelee ensimmäisestä kohelluksestaan että kyseessä olisi muistisairaus.
Olemme sokeita myös läheistemme suhteen, koska annamme heille paljon anteeksi ja ohitamme näkemämme siinä toivossa, että kaikki olisi hyvin. Ulkopuoliset näkevät usein selvemmin.

Jensen kuvaa kirjansa lopussa, miten hän keskustelee äitinsä kanssa Äitini muistina -teoksen kirjoittamisesta ja äiti toteaa tyttäreensä luottaen, että kirjoita vain, pitäähän ihmisten saada tietoa. 

Luottamus on ansaittua. Molemmat kirjat ovat kuvattaviaan henkilöitä kunnioittavia ja arvostavia. Erityisesti Äiti-kirjassa välittyy rakkaus. Kannen särkynyt helminauha kertoo äidistä, jolle tyylikkyys on ollut tärkeää ja joka rakastaa kauneutta vielä vaikeasti muistisairaanakin.

Vielä ote tilanteesta, jota ennen äiti on ollut levoton uudessa hoivakodin asunnossaan ja tytär, juuri helpotuksesta huokaissut ja vastuunjaosta kiitollisena, on hälytetty rauhoittamaan äitiä ja yöpymään tämän kanssa pariksi yöksi.

   Muutaman päivän päästä äiti soitti.
   "Minä pidän tästä kodista. Se on juuri sopivan kokoinen. En halua mitään lisää. Ota sinä kaikki mitä haluat. Minä korvaan kaiken. Kiitos kaikesta avusta, jonka olen saanut sinulta. En olisi mitenkään selvinnyt ilman sinua", hän sanoi. Jäin sanattomaksi. Sen kuuleminen tuntui ihanalta.
   Seuraavana päivänä äiti soitti kiihtyneenä. Hän sanoi olevansa jossakin rakennuksessa ja tulleensa jonkun naisen asuntoon. Siellä olivat kaikki hänen tavaransa.

   "Ne on otettu tänne!"
   Hetkeä myöhemmin hän soitti uudestaan. Hän luuli olevansa risteilyllä. Kaikista rakennuksen ikkunoista tuntui näkyvän meri. Pyysin häntä katsomaan katunäkymää. Ennen kuin ehdin sanoa enempää, hän oli jo ikkunan luona.
   "Ai, me olemmekin jo tulleet satamaan."