maanantai 11. toukokuuta 2015

Tervein meistä on ameeba & kadonneet peukalot & syöpätarinan osa 9

Tässä on käsi, jolla kirjoitetaan blogia, mutta jolle ovat hankalia mm. tölkkien, hanojen ja ovien avaaminen ja johtojen kiinnittäminen pistorasiaan. 


Ai, että missä on peukalo...?

....Täällähän minä, täällähän minä! Mitä sulle kuuluu? Kiitoksia hyvää - ei kun huonoa, olen vain hieman deformoitunut.

Näissä kuvissa on tarkoituksella pehmeä filtteri, etten pelästyttäisi liikaa.
Huomaan, että monet ovat käyneet lukemassa syöpäjatkokertomustani. Siihenkin kuuluu uutta. Päädyn siihen kohta käsikertomuksen kautta.

Meillä on suvussa nivelrikkoa. Minulla alkoivat muutokset käsissä jo parikymmentä vuotta sitten. Ensin muuttui vasemman käden keskisormen kärkinivel. Olin kauhuissani ja varasin heti ajan lääkärille, joka antoi kortisonipiikin ja määräsi lääkettä (turhaa). Tutkimuksissa selvisi, että nivelmuutokseni ovat yksi oire sidekudossairautta, jota seurataan laboratoriokokeilla vuosittain. No, alkujärkytyksestä päästyäni olen saanut huomata, että ei se tauti ole onneksi paljon mitään muuta vakavaa minulle aiheuttanut, ja nivelvaivatkin ovat hoituneet. 

Sormien kärkinivelet ovat paksuuntuneet ja kovettuneet vuosien mittaan, mutta haitta on ollut lähes pelkästään kosmeettinen, kunnes parin viime vuoden aikana, varsinkin viime talvena, on tapahtunut muutoksia, jotka sekä tuottavat kipua että haittaavat elämää. Olen käyttänyt kipuvoiteita ja hankkinut keittiöapuvälineitä. Viime talven hiihto, vähäinen, oli pahasta. Entistä rakasta harrastustani neulomista en ole enää yrittänyt, vaan lahjoitin pois kaikki loput lankani. 
Tänä keväänä, kun otin pyörän talviteloilta, huomasin, etten saa sormia ohjaustangon ympäri, vaan joudun pitämään kämmeniä suorana sen päällä ja ajamaan ikäänkuin ranteiden varassa.
Eräänä iltana sängyssä lukiessa tunsin, miten lehden kääntäminen koskee ja huomasin, että minun peukalonihan ovat aivan lysähtäneet ja siirtyneet kämmenen puolelle. 
Käyn vuosittain omalääkärillä terveyskeskuksessa tarkastuksissa, ja koska tämänvuotinen aika oli lähellä, kerroin hänelle pahentuneesta tilanteestani ja oletin, että saan lähetteen eteenpäin. Vielä mitä! Lääkäri lähetti kyllä minut röntgeniin ja luki puhelimessa lausunnon, joka oli selkeä, nivelet tuhoutuneet, rusto täysin pois kulunut ym. kamalaa. Sitten hän totesi, ettei näille mitään voida tehdä, että jospa kokeilisit lääkettä, hän laittaa e-reseptin.
Pim - palasin ajassa vuosia taakse päin, kun työterveyslääkäri sanoi kuluneesta lonkkanivelestäni vuodesta toiseen samaa, ja yksityislääkäri, jolle lopulta hoksasin mennä, lähetti kiireesti leikkaukseen, yleiselle puolen. Keinonivel on toiminut hyvin, korjattu lonkka on kivuton ja toimiva, vaikka se oli operoitaessa niin kulunut, että luussakin oli jo vauriota ja uusi pallonivel jouduttiin kiinnittämään kahdella isolla ruuvilla. 
Olen tietysti nivelvaivaisena lukenut paljon aiheesta. Juuri vähän aikaa sitten oli Niveltieto-lehdessä käsien nivelten korjaamisesta iso artikkeli. Niveliä voidaan hoitaa jäykistämisellä ja implanteilla. Uusi Regjoint pitäisi olla todella hyvä. Ohho, siis ei voi tehdä mitään! Kiitin kauniisti omalääkäriäni. Se oli perjantaipäivä. En tietenkään hakenut mitään turhaa 'nivelsairauksien aspiriinia'. Viikonlopulla varasin netin kautta ajan yksityiselle käsikirurgille maanantaiksi. Hain aamulla röntgenlausunnon mukaani ja menin lääkärille, joka ei välittänyt koko lausunnosta, katsoi vain näitä käsiä, tunnusteli pikkasen ja sanoi:" Kyllähän nämä nyt leikata pitää. Kumpi ensin?" Lähdin helpottuneena, ja kirurgi jäi kirjoittamaan lähetettä keskussairalaan Kotkaan. 
Miksi terveyskeskuksissa toimitaan noin alhaisesti? En moiti lääkäreitä. Heillä on ilmeisesti tällaiset ohjeet! Ihmiset menevät kuitenkin hoitoon mutkan kautta, käymällä yksityislääkärin vastaanotolla - jos hoksaavat. Tulisiko se sitten muka halvemmaksi yhteiskunnalle, jos ihmiset jäisivät liikunta- ja toimintakyvyttömiksi. Kaikilla ei ole kumppania, joka avaisi oven (pitääkö jäädä vangiksi omaan kotiin) ja tulisi irrottamaan pyykkipojat narulta. Ja kiinnittäisi rintaliivit, jos 'vaivainen' on nainen. Onko kotihoidon, huononkin, järjestäminen halvempaa kuin leikkaus? Entä hyvinvointi ja elämisen taso? Ai niin, niitähän ei mitata.
Olen nyt jonossa, odottamassa kutsua leikkauksen suunnitteluun. Ilmeisesti jo elokuussa leikataan vasen käsi, ainakin peukalo, ja olisi noissa muissakin korjaamista, varsinkin etusormessa, jonka keskinivel on muuttumisvaiheessa ja siksi tuollainen möykky. Oikea käsi on ihan yhtä paha, mutta ajattelin, että totuttelen toipilasajan yksikätisyyteen ensin oikeakätisenä. 
Minulla oli vielä viime kesänä neljä sormusta sormissa. Nyt niistä ei mahdu yksikään. Rintasyöpälääkke Letrozol on ilmeisesti vauhdittanut taudin etenemistä. Myrkkyähän se on, mutta toistaiseksi ei ole keksitty parempaa.

Kun näillä käsillä alkoi käydä vaikeaksi ujuttaa silikoniproteesi pienestä aukosta liivintaskuun enkä saa niitä liivejäni kiinni (oh my god!) , niin minulle juolahti mieleen, että jospa sittenkin hankkisin oikean rinnan, siis omasta vatsarasvasta muokatun, ja heittäisin proteesit roskiin. Rupesin tunnustelemaan sitä ajatusta, ja yhtäkkiä se teki minut hurjan onnelliseksi. Soittelin rintasyöpähoitajalle ja kerroin, että olen kääntänyt kelkkani. Hän sanoi, että minä olen tavallinen tapaus! Ensin riittää pelkkä eloonjääminen, mutta sitten alkaa tulla jo muitakin vaatimuksia. Kirurgi taivutteli minua aiemmin puolivuotiskontrollissa. Hän sanoi, että kyllä me neniäkin tehdään, jos joku menettää nenänsä, mutta minä olin silloin vielä jyrkästi korjausleikkausta vastaan. Ajattelin sitä jotenkin turhamaisena. "En kai mää ny semmosta o ansainnu! Kyl mää näinki pärjään."
Nyt näen itseni ehkä jo vuoden päästä kesällä kokonaisena, hellemekon rintaosa täytenä. Espanjan matkalla pukeuduin vähän avokaulaisempaan mekkoon ja huomasin kumartuessani jossain galleriassa, että minullahan näkyy ylempää katsoen suoraan arpeen, koska proteesipallo siirtyy liivien mukana, ei se ole kiinni ihossa. 


Kolme leikkausta siis tulossa. 

Löysin Tervein meistä on ameeba -tauluni, jota muistelin pari kirjoitusta sitten, kun katselin Riitta Nelimarkan töitä Moision kartanossa. Ameebataulu ajatuksineen ja iloisine väreineen lohdutti minua lonkan kipuillessa ja saa lohduttaa taas. Laitoin sen keittiön seinään. 

14 kommenttia:

  1. Onneksi apua niveliin löytyi! Kyllä nämä "arvauskeskukset" tahtovat olla ihan vain katkenneita luita tai jotain muuta täysin selkeää vaivaa varten. Muuten on turvauduttava erikoislääkäreihin. Alkaa olla Amerikan malli, että oma vakuutus on oltava, jotta saa terveyspalveluita.

    Uudet rinnat vatsarasvasta on hyvä keksintö. Olikohan Sirpa Kähkösestä tehty artikkeli, josta luin myös aiheesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Erityisen pahalta minusta tuntuu se, että kun minut siirrettiin keskussaairaalan tarkastuksista paikalliseen kontrolliin noin 10 vuotta sitten, silloin työterveyslääkärille ja siitä eläkkeellä ns. omalääkärille, niin lausunnossa luki, että jos jotain uutta ilmenee, niin lähetteellä takaisin. Tämä käsien muutos ei ole siis tarpeeksi 'uutta'! Kädet saisivat näemmä ihan rauhassa kipuilla ja tuhoutua, jos pysyisin yleisen terveydenhoidon puolella.
      Työterveyslääkäri ei lähettänyt myöskään lonkasta mihinkään, koska minä olin hänen mielestään lonkkanivelpotilaaksi liian nuori (50 ja 60 välillä) ja liian normaalipainoinen. Vedin kipeää jalkaa suorana lonkka pystyssä. Jälkeenpäin olen ajatellut, että olisi pitänyt jäädä kipujen vuoksi usein pois töistä (en jäänyt koskaan) ja mennä lääkärille surkeana ja homssuisena eikä hymyillen.

      Outo ristiriita sekin, että yksityinen lääkäri määrää kuitenkin yleiselle puolelle leikkauksiin. Minä olin luullut, että he suosittelevat jotain yksityisklinikoita.
      Yksityisklinikoiden antamassa hoidossahan ei ole eroa yleiseen. Niihin pääsee nopeasti, jos on kiireinen tai voi itse valita leikkausaikansa, ja puitteet ovat tietysti hienommat.
      Olen ollut niin yleisen teveydenhoidon kannalla ja toivon, että se nousisi siitä alennustilasta, missä se näkyy olevan.

      Rintasyövän hoito yleisellä puolen on selvästi parempaa kuin nivelten hoito.
      Minä luin saman jutun Sirpa Kähkösestä, ja olen lukenut nyt muitakin rohkaisevia artikkeleita. Eräs bloggari kirjoitti, että rinnan rakentaminen kuuluu osana moderniin hoitoprosessiin eikä ole turhamaisutta. Tulee kyllä tuntumaan ihmeelliseltä sen korjauksen jälkeen!

      Poista
  2. Tsemppiä kovasti. Kyllä on surullista, missä jamassa on julkinen terveydenhoito nykyään. Mitään ei haluta hoitaa, kun kaikessa pitää säästää, vaikka se sitten ei loppupeleissä edes säästöä merkitsisi. Onneksi menit yksityiselle ja saat sinulle kuuluvaa hoitoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Omppu!
      Minä en enää ihmettele, miksi nuoret lääkärit karttavat yksityiselle puolelle menoa, jos siellä pitää valehdella ihmisille ja torjua heidän avunpyyntönsä.
      Yksityinen lääkäri voi heti tilanteen nähtyään antaa lähetteen toimenpiteeseen, jonka tietää auttavan, mutta terveyskeskuksessa toimiva lääkäri ei saa määrätä kuin särkylääkkeitä. Näin minä olen ikäväkseni kokenut nyt jo toisen kerran nivelvaivoissani.

      Poista
  3. Tämä kuulosti Marjatta kovasti tutulta. Paitsi etten lääkärikammoisena ole edes yrittänyt terveyskeskuksen kautta -- tutut ylilääkärit olivat heti kättelyssä sitä mieltä, että yksityiselle vaan, suosittelivat nimiä ja sitä kautta sitten lähetteellä sairaalaan tutkimuksiin. Minulla on yliliikkuvat nivelet, toistaiseksi on sormissa ollut vain pientä ongelmaa, mutta todennäköisesti tulossa on myös isompaa vaivaa.
    Ja taas jaksan ihmetellä ja suuresti ihailla positiivisuuttasi -- tsemppiä Marjatta, olet aivan mahtava nainen!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sanna!
      Yliliikkuvuuttahan minullakin on ollut. Olin nuorena ylpeä notkeudestani, mutta se ei olekaan terveellistä. Toivon, että sinulla nivelmuutokset ovat hitaita. Minullakin oli pitkään tilanne ihan hyvä ja vain kivuttomia muutoksia. Nyt kun nivelrikko eteni peukaloihin, tuli hankaluuksia, koska peukaloa tarvitaan ihan kaikessa.

      Poista
  4. Kyllä minua myös huolettaa terveydenhuoltopalvelujen saanti. Pelottavaa sekin, ettei terveyskeskuslääkäri turvaudu hevin lähettämään eteenpäin, vaikkei itse pysty tilanteita hoitamaan. Olen myös ihmeissäni siitä, miten TK:n mennessä aina aloitetaan peruslaborator. kokeista, mikä ei monta kertaa edesauta mitään.
    Toki erikoislääkärin luona käydessään saa lähetteen myös yksityiselle puolen sairaalahoitoon, jos niin haluaa, mutta onneksi kai lääkäri aina ottaa puheeksi, haluaako potilas niin.
    Kunnallista palvelua tulisi parantaa hirveästi.
    Sinulle toivotan kovasti tsemppiä peukalonivelten että rinnankorjausleikkauksiin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin ja jos on eri tutkimuksia menossa, niin aina otetaan uudet samat kokeet.
      Rahat eivät ilmeisesti meinaa riittää mihinkään, kun nykyisillä tutkimuksilla löydetään niin paljon tauteja varhaisvaiheessaan. Hoidot ovat myös hurjan kalliita. En kyllä haluaisi olla lääkärinä, joka joutuu priorisoimaan, kenelle kannattaa antaa hoitoa ja kenelle ei.
      Kiitos tsemppitoivotuksista, Aimarii! Nämä leikkaukset ovat niin positiivisia, kun ne ovat kaikki korjaavia. :)

      Poista
  5. Tuo on niin turhauttavan tuttua, lähetteen saaminen erikoislääkärille tai tutkimuksiin on joskus lähes mahdotonta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jostain todennäköisyyksistä ja priorisoinneista siinä varmaan on kyse. Jotkut syöpähoidot esim. ovat äärimmäisen kalliita, yksi valkosolutilannetta parantava pistos sytostaattihoitojen välissä saattaa maksaa tuhansia euroja. Luulisi, että näihin verrattuna nivelten korjaukset olisivat halpaa ja todellakin 'kannattavaa' hoitoa!

      Poista
  6. Marjatta, minä niin toivoin ja odotinkin, että käännät mielesi tuossa rinnankorjausleikkauksessa. Hyvä juttu<3 Tervetuloa avokaulaiset hellemekot!

    Tuo niveljuttu on nyt minulle tuttu ystäväni kautta. Hän kun luottaa terveyskeskusjärjestelmään, ei saa apua, vaikka on kohta kaksi vuotta kärsinyt kauheista kivuista, valvoo yöt, sormet ovat nivelistä pahasti turvonneet, sormukset eivät mahdu etc. Mitättömiä särkylääkkeitä, kukonhelttapistoksia, kuvauksia, mutta ei ikinä mitään todellista apua. Nyt hänelle on vihdoin annettu lähete reumatologille, mutta en uskalla hurrata vieläkään, sillä tässä on jotain ennen koetun makua...

    Itselläni on oikeassa polvessa lievä nivelrikko, mutta leposärky ei ole lievää. Tämä iso puutarha on kolmessa tasossa ja on paljon jyrkkiä rinteitä. Mutta olen läytänyt hinta/laatusuhteessa hyvän luontaistuotteen, joka tekee sen, että voin kävellä vaikka 10 kilsaa eikä satu yhtään. Askelia tuleekin päivään 16 000 about. Hyppiminen, juokseminen ja jyrkät alastulot on kielletty eli minä sitten vain kiipeän;) Otan vielä ihan viileesti, sillä en halua leikkaukseen liian aikaisinkaan. Vaihto-osat ovat myös kuluvia ja niille annetaan ikää 10-15 vuotta, mutta kyllä moni on kiittänyt, miten hyvä on ollut leikkauksen jälkeen. Eli turhan pitkä sinnittelykään ei ole paikallaan. Outoa huomata, että pahinta on jos ei liiku eli sitten polvi yöllä muistuttaa. Liikunta on myös lääkettä, mutta ei varmaankaan sinun tai ystäväni sormille ja ranteille. M. ei enää pysty edes huushollia siivoamaan, mutta onneksi mies on ottanut sen hoitoonsa, vaikka hänellä on myös yritys hoidettavana.

    Kaikkea parasta sinulle jatkoon<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Leena tiedätkö, tänään iltapäivällä on jo plastiikkakirurgin tapaaminen ja tulevan rintaoperaation suunnittelu. Saa nähdä, missä järjestyksessä leikkauksia aletaan toteuttaa.

      Sanopa sille ystävällesi, että äkkiä yksityiselle! Minun sisarellani on ranteet tuhoutuneet, ja hän ei usko minua, että menisi kuulemaan yksityisen lääkärin mielipiteen. Häntä on hoidettu reumapolilla kortisonilla, sytostaateilla ja biologisilla lääkkeillä ja peloteltu, että leikkaus on sitten se lopullinen juttu, kun ei muuta voida. Kivut eivät ole hävinneet näillä hoidoilla, ja sen lisäksi on tullut pahoja lääkkeiden aiheuttamia haittoja (mm. hiusten lähtöä ja turvotusta). Ranneleikkaus vie pois osan ranteeen liikkuvuutta, mutta tuo kivuttomuuden ja sen mukana toimintakykyä. Olen kysellyt sisareltani, väikkyykö hänen mielessään itämaiset tanssit ranneliikkeineen vai mikä estää "lopullisen avun" hakemisen.
      Kukonhelttapistokset ovat minun mielestäni lähinnä uskomushoitoa, joka saattaa auttaa alkuvaiheessa, mutta ei enää, kun rusto on hävinnyt.

      Jos polvesi nivelrikko etenee, niin leikkaus tuo kivuttomuuden. Se on ihana tunne. Minä itkin kiitollisuudesta, kun sain uuden lonkkanivelen kuusi vuotta sitten ja kivut jäivät leikauspöydälle.

      Liikunta on tärkeää. Minullakin tämä näpyttely on hyvä sormille - onneksi! - mutta puristaminen ja nipistysote on hankala. Vanhin poika lohdutti, että kyllä sinusta äiti vielä kädellinen tulee. Kyllä!

      Poista
    2. Marjatta, olen aivan innoissani!!!

      No kun tämä ystäväni on oinas, ei usko mitä hänelle sanoo. Hakkaa sarviaan seinään suotta. Viimeksi ystäväni sai just noita kukonhelttapistoksia. Tänä aamuna on otettu taas valtavasti verikokeita...

      Luin jostain, että Suomessa tehdään eniten polivleikkauksia alle 60-70 -vuotiaille kaikista länsimaista ja osa turhaan, joten aion sinnitellä, sillä tuo yksi niveltuote auttaa paljon ja liikunta. Myös eräs kuvataiteilija kirjoitti minulle saaneensa avun eräästä niveltuotteesta. Meillä on tällainen vertaistukijuttu, kun kummallakin on polvi ja kovat liikkumishalut ja iso elämänälkä;)

      Äidillä on vasta nyt, 87 vee, tullut vähän nivelrikkoa käsiin, joten puristusote ei enää toimi. En tajua, miten saan häneltä Mehumaijan pois;)

      <3

      Poista
    3. Polvista olen minäkin lukenut, että kannattaa odottaa niin kauan kuin voi. Minua auttoi lonkan kipuilussa pitkään pilatesjumppa, jossa vahvistetaan keskivartaloa, 'korsettia', kuten ohjaajamme asian ilmaisi, jolloin vartalo kannattelee paremmin eikä kaikki paino lösähdä lonkille.
      Polville on varmaan parasta juuri monipuolinen liikunta ja puutarhassahan sitä tulee. :) Hyvä, että olet löytänyt myös toimivan tuotteen.

      Plastiikkakirurgi oli aivan ihana virolaissyntyinen nuori mies Vahur Grünthal. Hän selitti kaiken harvinaisen perusteellisesti ja rauhallisesti, vaikka ajat olivat paljon myöhässä. Hän myös ilahtui, kun mieheni tuli mukaan kuulemaan vaihtoehdoista.
      Nyt olen sitten jonossa, ehkä puolen vuoden päästä jo leikkauksessa. Ensin hoidetaan kädet. Hän piti tärkeänä, että muut harmit on poissa ennen hänen isoa leikkaustaan ja neuvoi kohottamaan kuntoa ja syömään hyvin. Rinnan rakennus on kymmenkertaisesti niin rankka kuin poisto. Ensimmäistä leikkausta seuraa sitten vielä pienempiä viimeistelyoperaatioita, joilla tarkistetaan symmetria. Minulla tuli luottamus tähän kirurgiin, kun hän katsoi suoraan silmiin ja sanoi, että tekee niin hyvin kuin osaa.

      Voi noita vanhan kansan mummoja mehumaijoineen. ;)
      Meillä on mies innokas säilöjä, hän varmaan käyttelee mehumaijaa vielä vanhuksena.

      Poista

Turku ja Barcelona

Kuljin perjantai-iltana Kouvolan Taiteiden yön tapahtumissa. Olin katsomassa valokuvanäyttelyä ja mietin juuri, joko pitäisi kiirehtiä Kymi ...