torstai 19. kesäkuuta 2014

Rintasyöpäkirjoja & Mitä kuuluu Marjatalle, Syöpä 3

Taas on tullut luetuksi kaksi hyvää kirjaa kohtalotovereilta - jos minulla nyt mitään syöpää onkaan, kun tunnen olevani elämäni kunnossa. 



Niina Revon
syöpähoitojensa aikana kirjoittama Arpi (2008) on kaunis, uhmaava, ulkonäkökeskeisyyttä tiukasti arvosteleva kirja. Hienostuneet valokuvat ovat Laura Malmivaaran. Graafisen suunnittelijan nimeä en löytänyt, takakannessa mainitaan vain, että päällyksen suunnittelija on Tuula Mäkiä. Kirjan taitto ansaitsee  erityiskiitoksen. Kirja on koottu ilmavasti, ja se on kauniin muotoinen.



 

Repo oli syöpään sairastuessaan vain 35-vuotias, syöpäpotilaaksi nuori. Nuorilla tauti on usein ärhäkkä, niin myös Revolla.

 

Rinnan poisto.
Patologin lausunto: kasvain gradus III. (Aggressiivinen laji)
Laaja levinneisyys kainaloon.
Tehdään levinnneisyystutkimus muun ruumiin osalta ja aloitetaan hoidot.
Ei mitään syytä antaa muuta kuin kaikkein raskain sarja.




Kirjan 99 tekstiä, joista osa on proosaa ja osa runoa on jaettu kuuteen osaan.
Ensimmäisen osan nimi on Minun arpeni on kaunis, ja se käsittelee terävästi aikamme ulkonäköpaineita.


Miten tulla naiseksi
Jazz-tassia. Curlingia, steppiä, bodypumpia, fitballia, corea. Uimista.
Kävelylenkkejä. Iho-ongelmia ja niiden hoitoja. Meikkejä ja pensseleitä.   Hiuksiin värejä, lakkoja, vaahtoja, rullia. Lävistetty napa. Ruokavalioita
oksennusta, paastoa. Balettitossuja, hikihousuja. Vaaka ja mittanauha.                                                                             
Topatut rintaliivit, pikkuhousuissa pitsiä. Vaatteiden merkitystä ei ole syytä vähätellä. Eikä maailmankuvan. Eikun kuvamaailman.


Entinen koulukiusattu nainen on välillä ehtinyt jo tuntea olevansa kaunis. 

Minun lapseni katsoivat minut kauniiksi. Ja se on totta, minkä aina aavistin: kauniina on ihana olla. 
 
Nyt hän kokee, että koska ei ole mitään menetettävää, hän voi avata suunsa ja puhua suoraan ja niistä asioista mistä haluaa, mutta pettyy itseensä, kun kaikki opittu turhamaisuus tunkeekin ensimmäisenä mieleen.
(... jopa tässä tilanteessa, jossa oikeuteni ja iloni on puhua aivan mitä haluan, tämä on liikaa. Ensimmäinen ajatukseni oli: nyt saan ne. Isot rinnat ja kaupan päälle paksun tukan.)



Niina Repo kokeilemassa peruukkia,  joka muistuttaa hänen lapsuuden haaveittensa tukkaa

Muissa kirjan osissa käsitellään lapsiperheen arkea äidin sairastaessa, syövän syitä, kuolemanpelkoa, seksiongelmia, hoitoja, vanhanajan parannuskeinoja, vihaa, epätoivoa ja toivoa.


minä näen heidät
he ovat juuri niin suoria ja kauniita kuin kuvittelinkin
ja jokaisessa kuvassa
rippijuhlassa
ylioppilasjuhlassa
näen heidän takanaan seisomassa heidän ylpeän isänsä
ja näen muitakin sukulaisia, mummeja ja ukkeja
ja näen, että osa heidän unelmistaan,
ne toteutuvat

ja kyllä,

siellä olen myös minä 


Satu Hassin päiväkirjamuotoinen romaani Tukka hattuhyllyllä (2002) antaa kuvan menevästä naisesta, jolla syöpä hoituu siinä ohessa. Hassi saa budjettiriiheen tiedon löytyneestä syöpäkasvaimesta ja ymmärtää heti, että asia on pakko julkaista, koska se huomattaisiin kuitenkin. Hän haluaa myös levittää tästä kammotusta sairaudesta asiallista tietoa. 

Mutta mitä tekee lehdistö? Naistenlehden toimittaja lähestyy Hassia surunvalittelutyylillä, ja otsikot väännetään kliseiseen malliin "Satu Hassin taistelu syöpää vastaan" ja "Kun sairaus pysäytti". 


Mitä taistelua se nyt on, että makaan nukutettuna leikkauspöydällä? Siinä on parempi olla hissukseen, ettei kirurgin veitsi lipsahda.

Tästä tulee hauska mielikuva leikkauspöydällä huitovasta potilaasta.


Sairaus ei pysäyttänyt Hassia. Hän meni tukka suorana - hups, ei vaan huivi liehuen ministerinä politiikan areenoilla.


Ensin Hassi on iltapäivälehtien lemmikki ja säälin kohde, luodaan mielikuvaa, että hän pakenee kauheaa kohtaloaan työhön ja on kuolemankielissä, mutta kun hiukset alkavat kasvaa ja huomataan, ettei tragediaan tulekaan onnetonta loppua, niin tyyli muuttuu. Eräässäkin yleisönosastojutussa väitetään, että Hassi saa hoitoa, jota ei tavalliselle pulliaiselle anneta. Kuitenkin Hassi on ihan samanlaisessa hoidossa kuin muutkin, ei millään yksityisklinikalla. Voin tähänastisen sairaushistoriani pohjalta todeta, että aikataulukin näyttää olevan juuri sama kuin minulla, tavispotilaalla. On kunnioitettavaa, että ministeri käyttää yleistä terveydenhuoltoa, ja se on myös osoitus siitä, että Suomessa demokratia toimii. 


Tukka hattuhyllyllä on positiivinen, huumorin sävyttämä päiväkirja, jota oli kiva lukea. Oli myös mielenkiintoista saada tietää ministerin työstä. Eihän sairautta hoidettaessa olla pelkästään potilaana. Kyllä se toipuminen hoituu muun ohessa, tietysti välillä kovastikin sairauden ehdoilla.


        Elämä ylipäänsä on epävarmaa, syöpädiagnoosi tekee siitä vieläkin epävarmempaa: mutta haluan elää täysillä sen elämän, jonka olen lahjaksi saanut.
         Ihanaa pyöräillä auringonpaisteessa!



Ja mitä kuuluu minulle? 
Meidän parvekkeen ihanuus

Kainalo todettiin tarkoissakin tutkimuksissa puhtaaksi. Leikatun syövän ja sen ympäriltä otetun kudosnäytteen tiedot viipyvät. Odotan, että saisin ne minä hetkenä tahansa. Mikä luokka? Onko hormonireseptoripositiivinen vai negatiivinen? Ja mitä hoitoja niin ollen?


Ensi viikon perjantaina on joka tapauksessa syöpälääkärin eli onkologin tapaaminen. Hieman askarruttaa, pääsenkö sittenkin Mallorcalle lomareissuun, joka kestäisi lääkärin tapaamista seuraavan viikon. Sen verran hoitaja uskalsi sanoa, että hoidot eivät yleensä heti ala, koska pitää suunnitella annostukset yms. Arven puolesta voisin lähteä hyvin rantalomalle. Olen tehnyt ahkeraan venytysjumppaa, joka estää arpea rypistymästä, ja - ihmeellistä - bikinit istuvat kuten ennenkin, niin nätisti osasi kirurgi leikata (enkä taistellut leikkauspöydällä!). Katsotaan, mitä tapahtuu.

Kriisikohdissa ihminen yleensä punnitsee elämäänsä ja tarkistaa, elääkö sitä elämää, mitä haluaa. Minun punnitukseni tulos on, että
  elän unelmaelämääni, ei tästä mitään puutu. Juhannussääkin on ok. Luonto on kaunis, aiomme retkeillä.


Meidän pihan ihanuus
P.S. Ja nyt se tärkeä soitto tuli! Gradus I - paras! - hitaasti kasvava, hitaasti jakautuva ja hormonipositiivinen, hyvä sekin, voidaan hoitaa hormoneilla. Ainoa hieman negatiivinen juttu on se, että "leikattu kasvain ulottuu kahdessa suunnassa reseptiopintoihin", se tarkoittaa sitä, että ei ole leikattu tarpeeksi ympäröivää kudosta mukaan, noin 2 cm pitäisi ympäriltä tutkia esiasteiden varalta. Nyt mietitään, pitääkö leikata lisää varmuuden vuoksi vai riittääkö sädetys. Mitä tuosta, ei haittaa, minulle kelpaa isompikin lommo! Puhelun jälkeen tuli itku onnesta! Minut parannetaan!


28 kommenttia:

  1. Marjatta, olet ilmiselvästi henkilö, joka valjastaa henksen vahvuutensa paranemiseen ja se on parasta lääkettä ikinä.

    Minusta on todella mahtavaa, että näitä kirjoja tehdään. Tabusta tehdään paljastettu, sellainen, jota uskaltaa käsitellä, jonka edessä ei tarvitse luovuttaa, koska tieto ei olekaan lisännyt tuskaa, vaan vahvuutta.

    Ihanaa juhannusta sinulle & co ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Leena, samoin sinulle & co:lle ihanaa juhannusta!

      Tieto lisää vahvuutta, ilman muuta. Tapasin juuri erään naisen, jolla oli rintasyövän jälkeiset antiestrogeenihoidot menossa - niitä varmaan minullekin tulee, ja sain taas hyvää vertaiskokemusta. Hän sanoi, että mitään ei tarvitse pelätä. Hassu juttu, mutta minusta kuumuusaallotkaan eivät tunnu yhtään pahalta. Olen kärsinyt kilpirauhasen vajaatoiminnan vuoksi vilusta, mieluummin otan lämpöpuuskat! Ja kaiken mitä vastaan tulee.

      Poista
  2. Olipa koskettava kirjoitus - ja samalla toiveikas. Minulta ei oikein löydy sanoja tätä kommentoimaan, koska aihe on minulle periaatteessa vieras, vaikka eräs läheinen tällä hetkellä saa hoitoa syöpään (on edelleen epäselvää, mikä syöpä on kyseessä ja siksi tilanne on hankala).

    Toivon, että pääset matkustamaan! Oikein tunnelmallista ja lempeää juhannusta! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No, eihän sinulla voi löytyä mitään erityistä sanottavaa, kun tämä on vierasta. Ei minullakaan varmaan löytyisi, ellen olisi nyt yllättäen tässä tilanteessa.
      Katsotaan, miten käy matkan kanssa. Voi hyvinkin onnistua, koska lisähoidoilla ei nyt ole mitään kiirettä, kun tulos on näin hyvä. P.S.-lisäykseni ei ollut vielä tuolla, kun kommentoit. Nyt on siis hyviä tietoja ja minä olen valtavan huojentunut.

      Poista
    2. Voi kun ilostuin ps-lisäyksestäsi! :)))))

      Poista
    3. Ja minä ilostun taas lisää - jos se vain on mahdollista, ja on se - siitä että sinä ilahdut minun puolestani.
      Olen yhä varmempi siitä, että lukeminen tekee ihmisistä empaattisia. Ja myös toisin päin, empaattiset ihmiset lukevat.

      Poista
  3. Marjatta, taianomaista juhannusta, kiitos kirjojen esittelystä (mielenkiintoisia ja harvemmin aihepiiriltään esiteltyjä) ja valtavasti voimaa ja hyviä uutisia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Heidi! Nyt ne hyvät uutiset ovatkin jo tuolla lisäyksenä postauksen perässä.
      Sinulle myös mainioita juhannuspyhiä!

      Poista
  4. Ihana kuulla, että tutkimusten tulokset ovat parhaat mahdolliset paranemisen kannalta. Olen iloinen puolestasi! Aurinkoa lomaan, aurinko voi tulla sisältäkin - aina ei tarvitse taivasaurinkoa....

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä se aurinko tällaisessa tilanteessa tulee todella sisältä. ei mitään väliä vaikka tulisi lunta ja rakeita taivaan täydeltä.
      Tämän kun muistaisi taas joskus, kun pikkuasiat nyppii ...

      Poista
  5. Voi, miten tuo p.s.-merkintäsi toi ilonkyyneleet silmiini.

    Olen nyt tien päällä (mies ajaa ;)) enkä voi kommentoida kännykällä kovin pitkästi, mutta sinulle haluan toivottaa hyvää ja valoisaa juhannusta!

    T. Lumiomenan Katja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Katja ilonkyyneleistäsi! Olet empaattinen ihminen, kun tunnet näin someystävän puolesta.

      Kyyneleistä puheen ollen. Minä olen ollut tyyni ja vahva koko ajan, mutta kun syöpähoitajan puhelu ilosanomineen oli ohi, minä itkin valtoimenaan pitkän aikaa helpotuksesta ja onnesta. Kaikki jännitys purkautui. Olen ollut jotenkin läheistenkin takia "ylireipas", kun en ole halunnut aiheuttaa heille huolta.

      Hienoa juhannusta sinulle ja perheelle!

      Poista
  6. Voi Marjatta!!! JEEEEEE!!!! Anteeksi ilmaisu, mutta tuuletusta tämä ansaitsee! Olen niin iloinen puolestasi... <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. JEEE, JEEEE !!! Ja vielä kerran JEEEEE! Kiitos Milla, kun iloitset puolestani. On niin hienoa, kun blogiystävät ovat mukana näissä jännittävissä hetkissäni. Se tuntuu ihan yhtä hyvältä kuin liveystävien kannustus!

      Poista
  7. Iso tappio vihreille kun Satu Hassi poistuu politiikasta, näin olen ymmärtänyt. Olen aina ollut melkein ylpeä hänen tekemisistään Euroopan parlamentissa, hieno suomalainen maailmalla. Ja hänen haukireseptinsäkin minulla on leikereseptimapissani. Hyvää Juhannusta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä en ole oikein seurannutkaan. Ai, hän on poistumassa?
      Hassi on aina ollut minusta hyvä politiikassa, tämän kirjan lukeminen vain vahvisti käsitystäni.
      Kirjan lopussa on myös muutaman kirjassa mainitun ruuan resepti, mm. ahvenvuoka ja hovijuusto-omenapiirakka, jonka hän leipoi kiitokseksi sädetyshoitajille. Ajattelin kokeilla huomenna tuota piirakkaa jälkiruuaksi. Mies osti samppanjaa! Nyt on syytä juhlaan!
      Hyvää Juhannusta Leena!

      Poista
  8. Tuntuipa hyvältä lukea tämä postauksen jälkikirjoitus. Näin tuntemattomalta myös kaiken hyvän toivotukset kesääsi!

    - Käreitär -

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Käreitär! Näin yllättäen minun blogiini muodostuu oikein draaman kaari. Elämä järjestää. :)

      Minulla oli muutoinkin tarkoitus pitää oikein viileää, asiapitoista blogia, mutta sitten alkoikin vetää tähän suuntaan. En kadu, on hauskempaa kirjoittaa henkilökohtaisemmin.

      Kaikkea hyvää myös sinun kesääsi!

      Poista
  9. Olin kesämökillä saaressa, kaatamassa puita kun sain soiton Marjatalta näistä uusimmista syöpätiedoista. Yksinkertaisesti: olen niin onnellinen elämästä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No, niinhän sinä olet, Unto! Ajattele, vaimolla on vain lievä syöpä, siis paras mahdollinen syöpien joukossa. Olisi voinut olla toisinkin.

      Poista
  10. Upea boggaus, kaikkea hyvää sinulle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Jokke! Sattui hyvin, kun tuo vapauttava soitto tuli tunti pari sen jälkeen, kun olin blogannut.
      Kaikkea hyvää sinulle myös!

      Poista
  11. Hienoa :))!! Tsemppiä jatkoihin ja jospa reissukin onnistuu :)))!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Katsotaan, mitä tapahtuu. Nyt voin ainakin ajatella, että jospa niitä reissuja saan vielä tehdä muitakin. Hassu juttu, mutta diagnoosin saatuani minä oikein yllyin ostamaan rantavaatteita ja kaikkea nättiä, ikäänkuin vakuuttaen itselleni, että ei elämä tähän lopu.

      Poista
  12. Marjatta, ihanaa! Hyviä uutisia ei voine sairastaessa saada liikaa. Nyt kaikki into ja voima vielä kohti parantumista. Lämpimiä ajatuksia täältä, ja valoa kesään!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Suketus! Nyt tässä taas odotan, mitä minulle seuraavaksi tehdään. Odottaminen taitaakin olla tällaisissa sairastamisissa se hankalin juttu.
      Hyvää kesän jatkoa myös sinulle! Kunpa aurinko tulisi pian esiin.

      Poista
  13. Oikein kivaa lomaa ja olen iloinen, että sinä sait hyviä uutisia. Hienoa kuulla, että puntaroinnin jälkeen huomasit eläväsi juuri niin kuin haluat. Pikaista toipumista!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Sanna!
      Sain juuri tietää, että pääsen pojan perheen kanssa Mallorcalle ensi viikolla, lomalle syövästä ja lämpimien ilmojen odottamisesta. Sitten sieltä palattua leikataan vähän lisää varmistuksesksi. Hyvä niin, kyllä olisikin jäänyt epävarma olo, kun sain tietää, että liian tarkasti on viimeksi silpaistu.

      Poista